‘You are worthy and deserving of help’: six practical ways to navigate medical misogyny | Health & wellbeing

KZ Barton n’oubliera jamais la nuit au début de la vingtaine lorsque des douleurs abdominales brûlantes l’ont atterri à l’hôpital. Chaque signal de son corps lui disait que quelque chose n’allait pas.

“Lorsque vous ressentez une douleur si sévère et que vous ne le comprenez pas, vous avez l’impression de mourir”, explique l’enseignant et auteur basé à Melbourne.

Mais bien que sa douleur soit «sans aucun doute» pire que l’accouchement non médical, Barton dit, un médecin du service d’urgence a réduit sa douleur.

“Il m’a en fait dit:” Je ne pense pas que vous ressentiez la douleur que vous présentez “.”

C’était l’un des nombreux établissements de soins de santé dans lesquels l’homme de 36 ans s’est senti «dévalué, rejeté» ou traité comme «une femme hystérique» depuis le développement de la douleur chronique, des étourdissements, des problèmes gastro-intestinaux et d’autres symptômes débilitants à l’adolescence.

Elle a finalement reçu un diagnostic d’endométriose au milieu de la vingtaine. Les diagnostics d’adénomyose, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) et du syndrome d’Ehlers-Danlos ont suivi plusieurs années plus tard.

L’histoire de Barton n’est pas inhabituelle. Les deux tiers des femmes australiennes ont connu des préjugés ou une discrimination de genre lors de la recherche de soins de santé, a révélé une enquête du gouvernement fédéral en 2024. Cette enquête a révélé que le sentiment de hausser les épaules ou de stéréotypés en tant que «reine du théâtre» est courant – et entraîne souvent des retards dans le diagnostic et le traitement.

Dans un système de santé fabriqué par les hommes, pour les hommes, se défendre activement en tant que patient n’est pas un remède – mais cela aide. Ici, les femmes ayant une expérience partagent leurs conseils sur la navigation médicale.

N’ayez pas peur de chercher un autre avis

Barton a un message clair pour tous les patients: si un médecin rejette vos préoccupations, demandez ailleurs.

«Malheureusement, dans notre société actuelle, vous ne pouvez pas supposer que entrer et dire:« Quelque chose ne va pas, j’ai besoin d’aide »sera suffisant», dit-elle. «N’ayez jamais peur de voir différents médecins ou spécialistes. Obtenez une seconde, ou un troisième, ou un quatrième avis.»

Le Dr Pav Nanayakkara, gynécologue chez Jean Hailes for Women’s Health à Melbourne, est habitué à être le deuxième avis qui fait enfin une différence et fait écho aux conseils de Barton.

«C’est l’une des histoires les plus courantes que j’entends; les femmes viennent et me disent qu’elles vivent avec douleur depuis des années, et on a dit auparavant que c’était juste des douleurs d’époque… ce qui est incroyablement frustrant et décourageant», explique Nanayakkara.

“Certains d’entre eux ont été informés que c’est des choses comme l’anxiété, avant même qu’ils ne soient en train de considérer des choses comme l’endométriose.”

Si vous vous sentez licencié ou que «quelque chose ne semble pas juste en termes de gestion, absolument, obtenez un deuxième avis», dit Nanayakkara. S’il s’agit d’un spécialiste que vous recherchez, un bon médecin de soins primaires peut souvent recommander quelqu’un.

«Si vous pouvez trouver un médecin généraliste qui vous prend au sérieux, ils sont capables d’ouvrir la porte à de nombreux autres spécialistes et de vous trouver également des voies à travers le système public», explique Barton.

Barton suggère également d’utiliser des groupes de soutien par les pairs et de votre propre cercle social pour trouver des prestataires de soins de santé. “Tendez la main à vos amis et dites:” Hé, je fais face à ces problèmes. Avez-vous vu quelqu’un qui pourrait être utile, ou avez-vous un médecin généraliste utile? “”

Public ou privé, vous avez des droits

Les patients atteints d’assurance maladie privée ont plus de liberté de choisir le spécialiste qu’ils voient, par rapport aux patients du système de santé publique.

Mais le Dr Jane Hutchens, chercheur à l’Institut de recherche Insight de l’Université de Sydney, veut que les patients publics sachent qu’ils ont toujours des droits et des options.

«Vous pouvez demander un changement d’équipe – donc si vous n’aimez pas votre équipe respiratoire, vous pouvez demander un changement. Et c’est absolument valable et cela se produit», explique Hutchens, qui a recherché l’auto-évocation des patients.

«Vous pouvez demander à parler au chef d’équipe, au directeur, si vous avez des préoccupations particulières. Et vous pouvez demander à parler avec le défenseur des patients, ce que chaque hôpital possède.»

Que vous soyez un patient public ou privé, vous êtes protégé par la Charte australienne des droits des soins de santé, qui établit sept droits fondamentaux pour tous les patients: l’accès; sécurité; respect; partenariat; confidentialité; information; et le droit de donner des commentaires.

Bien qu’il ne soit pas juridiquement contraignant, cette liste peut vous permettre de parler si quelque chose ne va pas. Il vaut donc la peine de se réprimer ces droits et de savoir que vous avez le droit de déposer une plainte sans que cela affecte la façon dont vous êtes traité.

Recherchez votre état

Tant que vous vous entendez aux sources fondées sur des preuves, la recherche peut vous aider à mieux comprendre votre état et vos lacunes dans votre plan de soins.

Hutchens suggère de regarder les sites Web d’organismes de bienfaisance de la promotion de la santé, tels que les fiches d’information téléchargeables sur le site Web du Cancer Council. Beaucoup de ces organisations publient des ressources utiles telles que «des questions à poser à votre médecin» ou des listes de symptômes.

Certains proposent des groupes de soutien par les pairs qui peuvent être une excellente source d’informations. «Vous rencontrerez d’autres personnes avec des conditions similaires et ils pourront dire à quoi ressemblent leurs expériences», explique Hutchens. «Ils peuvent être vraiment en sécurité – en particulier s’ils sont modérés, car il peut en quelque sorte filtrer les informations douteuses.»

Les communautés en ligne non modérées telles que les groupes Facebook peuvent également être des ressources utiles – mais la désinformation de la santé est en ligne, donc approche avec prudence.

Hutchens dit qu’il est important d’évaluer la fiabilité et la précision des informations partagées en ligne et suggère d’utiliser le cadre des crabes. Ce modèle, de l’éducatrice de la santé Jessica Stokes-Parish de Bond University, aide à identifier la désinformation en ligne en considérant le conflit d’intérêts d’une source, les références, l’auteur, les mots à la mode et la portée de la pratique (Crabs).

Communiquez clairement en planifiant à l’avance et en prenant des notes

Une auto-advection efficace nécessite une communication claire – et cela commence bien avant un rendez-vous.

«Si vous pouvez être très clair avant de vous consulter sur vos objectifs et quels sont vos besoins et vos priorités, cela facilitera la communication beaucoup plus facile de communiquer», explique Hutchens.

Vous devrez peut-être également entrer dans le rendez-vous prêt à reformuler vos préoccupations.

“[Be] Préparé à ne pas obtenir la réponse que vous souhaitez. Parfois, cela peut prendre plusieurs fois de demander ou de demander de différentes manières », explique Hutchens.

Une communication claire avec les médecins signifie également vraiment comprendre ce que dit votre fournisseur de soins, «et cela peut être très difficile, surtout si cela n’est pas dit clairement», explique Hutchens. Donc, si vous ne comprenez pas quelque chose que votre médecin a dit, n’ayez pas peur de demander des éclaircissements. Vous pouvez leur demander de le reformuler ou de répéter ce qu’ils ont dit dans vos propres mots, pour voir si vous l’avez interprété correctement.

À cette fin, prenez des notes dans les rendez-vous. Que vous les plaisantiez vous-même ou que vous amoriez un ami ou un soutien de soutien pour le faire pour vous, Hutchens dit que la prise de notes est cruciale pour se souvenir de ce qui a été dit lors d’une consultation.

Coordonner vos spécialistes

Les patients souffrant de conditions complexes estiment parfois que leurs médecins ne relient pas les points entre les symptômes. Cela peut se produire parce que notre système de santé est «super compartimenté», explique Nanayakkara.

«Vous pourriez voir un gastro-entérologue pour vos trucs intestinaux, Gyne pour vos affaires de reproduction, un rhumatologue pour les douleurs articulaires – et si personne ne regarde la situation dans son ensemble, les choses peuvent très facilement être manquées», dit-elle.

Cette fragmentation peut également provoquer un diagnostic erroné lorsque les spécialistes ignorent les impacts en dehors de leur champ. «Pour un menuisier, tout ressemble à un clou», explique Hutchens. «Ce n’est pas qu’ils s’en fichent. Ce n’est tout simplement pas leur portée ou leur champ de vision.»

Au cours de ses recherches sur l’auto-adversation des patients, Hutchens a interviewé des femmes qui avaient des problèmes cardiaques pendant la grossesse et le post-partum.

«Ils étaient dans une salle d’obstétrique avec une affection cardiaque et personne ne savait ce que le diable en faire, ou ils étaient dans un service cardiaque avec un bébé et essayant d’allaiter deux jours post-partum et personne ne savait quoi faire avec eux», dit-elle.

«Nous devons donc être meilleurs autour de cette conversation entre les spécialités et établir ces relations de manière significative.»

Garder des copies de tous vos dossiers médicaux peut vraiment vous aider.

«Amenez-les à chaque rendez-vous. Et même après des critiques spécialisées, demander une copie de la lettre peut parfois être une très bonne idée, pour s’assurer que chaque spécialiste sait ce que font les autres», explique Nanayakkara.

Envoyez des copies à vos autres médecins ou apportez-les à votre prochaine consultation: “Ne présumez pas nécessairement qu’ils se parlent.”

Gardez un œil sur votre santé mentale

Bien que la maladie chronique puisse avoir un impact significatif sur la santé mentale de quiconque, les femmes sont confrontées à des défis de santé supplémentaires qui peuvent aggraver le péage psychologique.

La recherche australienne publiée en juin a révélé que les patients atteints de soi-disant «conditions de femmes» – comme l’endométriose, le syndrome ovarien polykystique ou le traumatisme de naissance – ont des taux beaucoup plus élevés de détresse psychologique, par rapport à ceux souffrant de problèmes de santé physique qui affectent les deux sexes.

Les femmes rencontrent également plus d’invalidation des symptômes – familièrement connue sous le nom de lumière du gaz médical – que les hommes. Au fil du temps, l’impact peut être significatif, explique la psychologue Seona Ilalio, qui travaille spécifiquement avec des femmes chroniquement malades à la clinique Livology à Melbourne.

Être rejeté à plusieurs reprises ou non croire est «profondément déstabilisant», explique Ilalio, qui co-anima également le podcast, mais vous avez l’air si bon sur la vie avec des problèmes de santé chroniques.

«Nous ne parlons pas seulement de frustration. L’éclairage médical des gaz peut entraîner un traumatisme, tout comme d’autres formes de traumatisme.»

La recherche publiée en avril 2025 par l’Université Rutgers a révélé que cela peut provoquer un traumatisme, une suicidalité, un doute de soi, une honte, une perte de confiance dans le système médical et un diagnostic retardé.

«Quand suffisamment de gens vous disent peut-être que ce que vous vivez n’est pas réel, cela a un effet profond sur votre propre sens de soi, votre propre confiance», explique Barton. «Vous commencez à douter de vos propres perceptions.»

La bonne nouvelle est que le traumatisme médical est traitable, dit Ilalio. «Avec le bon soutien que vous pouvez être validé… et peut récupérer une partie de cette personne», dit-elle.

Les groupes de soutien par les pairs peuvent aider, dit-elle, et pour une assistance professionnelle, à rechercher un psychologue ayant une expertise spécifique en traumatisme médical.

Le voyage vers le diagnostic et le traitement peut être long et ardu, car Barton le sait trop bien. Elle exhorte les patients à écouter leur corps, à faire confiance à leur instinct et à continuer de faire pression pour des réponses. «Si vous ne vous sentez pas bien, alors vous êtes digne et méritez de l’aide», dit-elle. “Et même si c’est difficile, vous devez continuer jusqu’à ce que vous soyez écouté, jusqu’à ce que vous receviez cette aide.”