How Indigenous Storytelling Is Transforming RSV Care in Native Communities

Cet article fait partie de «Innovations dans: RSV», Un rapport spécial indépendant éditorial produit avec le soutien financier de MSD, Sanofi et Astrazeneca.

UNBigail Echo-Hawk croit au pouvoir de la narration. Experte autochtone de la santé publique, elle crée des récits puissants en fusionnant des recherches rigoureuses avec une perspicacité culturelle – et utilise ces histoires pour éclairer les politiques et améliorer les résultats de la santé dans les communautés autochtones aux États-Unis

«J’ai été formé en tant que scientifique, et on nous dit souvent en sciences occidentales que nous utilisons simplement les chiffres, que nous utilisons les statistiques, mais ces statistiques ne racontent pas toute l’histoire», explique Echo-Hawk, vice-président exécutif du Seattle Indian Health Board et directeur de sa division de données et de recherche, l’Institut urbain de la santé indienne (UIHI). «En tant qu’auto-autochtones, nous avons toujours utilisé une histoire pour transmettre des traditions orales, que ce soit pour nos médicaments ou savoir comment traquer notre chemin à travers les océans ou à travers les plaines pour suivre le buffle.»

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Echo-Hawk affirme que les tribus utilisent leurs histoires pour conduire des solutions puissantes et culturellement ancrées aux crises de santé dans leurs communautés, notamment le virus respiratoire syncytial (RSV), une maladie respiratoire qui affecte de manière disproportionnée les enfants des Américains et de l’Alaska, en particulier les nourrissons.

Pour les familles autochtones, le RSV n’est pas seulement une autre maladie de l’enfance; C’est une crise de santé publique. Selon une étude, les nourrissons indigènes de l’Amérique et de l’Alaska de moins de six mois dans les taux d’hospitalisation du Delta du Yukon-Kuskokwim en Alaska ont été confrontés à des taux d’hospitalisation du RSV de 132 pour 1 000 chaque année au cours de la saison RSV 2019-2020, tandis que ceux à Chinle, en Arizona, situés sur la réserve de Navajo, ont été hospitalisés à un taux de 83 pour 1 000. Ces taux sont parmi les plus élevés au monde. En revanche, le taux d’hospitalisation moyen du VRS pour tous les nourrissons américains de moins de six mois est de 26 pour 1 000.

À UIHI, Echo-Hawk et son équipe ont organisé des campagnes d’éducation publique communautaires pour promouvoir des mesures de prévention du RSV, telles que les injections d’anticorps monoclonales, pour les nourrissons et les tout-petits indigènes d’Amérique et de l’Alaska.

Membre de la Nation Pawnee de l’Oklahoma, le travail d’Echo-Hawk s’étend sur un large éventail de problèmes de santé et de sécurité publics autochtones, y compris les disparités de santé maternelle et infantile, les effets de la pandémie covide et les taux indigènes manquants et assassinés par disproportion (MMIP).

Elle a également écrit de manière approfondie sur ce qu’elle appelle le «génocide des données» – l’effacement systématique ou la fausse déclaration de personnes autochtones dans les données de santé – et se bat pour garantir que leurs communautés sont prises en compte dans les statistiques qui façonnent les décisions de santé publique et déterminent comment le financement critique s’attache.

Scientifique américain a parlé avec Echo-Hawk de son travail sur RSV dans les communautés amérindiennes aux États-Unis, le rôle de l’UIHI dans la lutte contre la santé autochtone et les façons dont les stratégies de santé publique adaptées culturellement peuvent sauver des vies.

[An edited transcript of the interview follows.]

En quoi UIHI diffère-t-il des autres organisations de santé publique?

En tant que centre d’épidémiologie tribal, nous voyons les impacts des déterminants coloniaux qui ont provoqué des disparités de santé parmi les tribus, mais nous savons également que notre survie est le résultat de la force et du bien-être culturel de nos communautés.

Nous sommes un groupe de chercheurs et d’évaluateurs d’épidémiologiste [who investigate efficacy of public health programs] Utiliser la science occidentale la plus rigoureuse avec certaines des meilleures formation du pays. Nous sommes également enracinés dans des systèmes de valeurs culturelles, et tout ce que nous faisons est pour l’amour de notre peuple – pas parce que nous pouvons publier quelque chose. Nous sommes ici pour les gens, ce qui signifie que notre dévouement aux valeurs culturelles n’est pas seulement quelque chose que nous disons, c’est quelque chose que nous vivons, et nous allons faire tout ce qu’il faut pour assurer le bien-être de nos communautés.

Qu’est-ce qui a attiré le RSV à votre attention en tant que priorité de santé publique?

Lorsque je suis arrivé à l’UiHi en 2016, RSV a été quelque chose qui a été immédiatement porté à mon attention. À partir de la fin de 2019, au début de 2020, nous voyions une augmentation des transmissions et des hospitalisations ayant un impact sur nos bébés et nos aînés. Et c’est notre responsabilité, d’un point de vue culturel, d’assurer leur santé et leur bien-être parce que je les considère comme mes proches.

Nous avons donc commencé à travailler à travers le pays indien avec d’autres organisations pour identifier où il y avait des opportunités de sensibilisation du public et de RSV. Où y a-t-il eu un bon travail? Où les gens avaient-ils besoin de ressources? Comment fournir le soutien pour amener les gens aux informations dont ils avaient besoin autour de RSV?

Comment décririez-vous le fardeau du RSV dans les communautés autochtones?

Nos enfants et nos anciens sont plus susceptibles de contracter le RSV et, par conséquent, ils sont également plus susceptibles de se retrouver à l’hôpital. Cela signifie que les parents et les soignants doivent s’absenter de congé, ce qui les affecte économiquement. Ils peuvent ne pas avoir accès à un hôpital de services de santé indiens car il n’y en a pas beaucoup. Ainsi, quand ils entrent dans un système hospitalier plus grand, c’est un coût pour leurs tribus, qui doivent faire tout ce qu’ils peuvent pour aider à payer ces séjours à l’hôpital.

Les autochtones ont été blessés en conséquence directe des politiques coloniales des réserves, la sous-financement des services de santé indiens, le manque d’accès aux EPI [masks and other protective equipment] Et maintenant, dans certains domaines, le ciblage de la communauté indigène pour augmenter l’hésitation des vaccins. Nos bébés se retrouvent donc à l’hôpital avec RSV.

Un anticorps monoclonal pour les nourrissons et un vaccin maternel pour aider à prévenir les RSV sévères chez les nourrissons sont devenus disponibles en 2023, tout comme les vaccins pour les personnes âgées. À quoi ressemble l’accès équitable pour les familles autochtones?

Il n’y a pas eu suffisamment d’efforts pour assurer un accès équitable aux autochtones. Cela signifierait que les enfants et les anciens indigènes des Indiens d’Amérique et de l’Alaska sont mis en haut de la liste et prioritaires pour l’accès à ces médicaments, et [it includes efforts to ensure that] Les informations appropriées de santé publique sont partagées sur ces vaccins.

Dans le cadre de l’administration précédente, nous avons eu une subvention du [Centers for Disease Control and Prevention] pour fournir des informations sur les vaccins. Nous n’avons plus ça. L’administration Trump l’a mis fin, nous avons donc constaté une diminution de ce qui serait un effort fondé sur les actions. Sans que notre communauté obtienne ces informations, comment vont-elles prendre cette décision?

Nous savons déjà que dans les zones rurales, il y a un manque d’accès à non seulement pédiatrique [hospitals] Mais tout type d’hôpital, donc, en raison des coupes de financement, nous allons voir cela grandir encore plus.

Compte tenu de l’histoire des épidémies et des maladies infectieuses dans le pays indien, comment abordez-vous le scepticisme ou la désinformation concernant ces préventifs de VRS parmi les membres de la communauté?

L’une des choses que nous continuons à voir est les attaques contre les vaccins de la foule antivax et ce qu’ils considèrent comme le risque potentiel par rapport aux avantages des vaccins. Nous avons vu une augmentation du pays indien sur l’hésitation des vaccins, et nous avons en fait vu le ciblage des autochtones par des personnes antivax, ce qui a diminué la confiance dans ces vaccins très bien documentés qui ont un grand avantage pour les Indiens d’Amérique et les autochtones de l’Alaska.

Nous avons également constaté une diminution globale des vaccinations infantiles dans les communautés tribales depuis 2020. C’est une profonde préoccupation pour moi en tant que membre tribal et en tant que directeur d’une organisation qui est chargée d’obtenir les informations scientifiques et culturelles appropriées à nos communautés parce que ce sont les parents et la famille et la communauté que j’aime.

L’une des choses que nous continuons à envoyer un message est que lorsque nous prenons soin de nous, nous prenons soin des autres. Et nous voulons nous assurer que nos enfants et nos anciens obtiennent les vaccinations appropriées afin que s’ils devaient contracter le RSV, ils seraient moins à risque de symptômes graves. Il protège simplement notre communauté dans l’ensemble.

Pendant le sommet de la pandémie covide, les tribus ont ouvert la voie dans les initiatives nationales de santé publique en raison de leur rôle dans le test et le déploiement de vaccins dans leurs établissements de santé à travers le pays, non seulement pour leurs propres membres tribaux mais aussi pour le grand public.

Nous étions les plus efficaces du pays, je dirais, peut-être même au monde, avec les vaccins coiffés. Et il a donc été décevant de voir que tomber car cette attaque contre les vaccinations se produit au plus haut niveau. L’hésitation au vaccin n’aura pas le même impact dans la communauté blanche et non hispanique, qui ne vivent pas dans des situations surpeuplées, qui ont accès à l’eau chaude propre pour se laver les mains et qui ont accès aux EPI, comme les masques, lorsqu’ils ne se sentent pas bien. Alors que dans la communauté indigène, nous allons voir des gens mourir.

Comment UIHI a-t-il travaillé pour combler les lacunes de données?

Nous sommes toujours sous-financés parce que nous sommes toujours sous-estimés. Le «génocide des données» est l’élimination des Indiens américains et des autochtones de l’Alaska dans les données qui se traduisent directement par le manque de ressources que nous devons pour des soins de santé de qualité et un accès à des choses comme les vaccins.

Le génocide des données est directement lié au sous-financement des services de santé indiens, donc nos employés sont plus susceptibles que tout autre groupe ethnique d’être racialement mal classé dans les données. Lorsque le Congrès obtient les chiffres sur l’impact de RSV ou de la grippe, disons, nos chiffres sont rapportés beaucoup plus bas que ce qu’ils sont réellement. Nous n’obtenons donc pas la bonne répartition des ressources, et il y a des moments où nous ne pouvons pas montrer l’impact du RSV dans la communauté indigène – ce qui, nous le savons, est disproportionné.

À la suite de mauvaises données, l’argent initial provenant du [Coronavirus Aid, Relief, and Economic Security] Agir pendant Covid était une mauvaise allocation pour le pays indien parce que les données [Congress] utilisés étaient si défectueux. C’est donc l’impact direct de ne pas avoir les données correctes.

Nous travaillons à éduquer et à informer les membres du Congrès afin qu’ils incluent ces données dans leurs factures, et nous avons connu un succès significatif.

Vous avez dit que la narration est un élément essentiel de votre travail. Pourquoi donc?

L’histoire se connecte à l’humanité. L’histoire crée un sens. Les données en sont une composante mais ne peuvent jamais être tout cela. Nous avons pu créer un sens qui non seulement se connecte avec les peuples autochtones, mais est aussi, je crois, devenant la norme de la santé publique en général parce que le monde entier attend une histoire. Ils veulent se connecter à l’humanité, et lorsque nous le faisons, nous pouvons générer des changements importants.

Par exemple, en 2021, on m’a demandé de témoigner devant le comité de santé, d’éducation, de travail et de pensions au Sénat américain pour parler des capitaux propres de la santé. J’ai décidé que c’était l’occasion de raconter l’histoire de ce qui se passait autour de Covid dans le pays indien. J’ai présenté un rapport qui racontait mes histoires personnelles, et celles de la communauté, de personnes qui mouraient – des gens qui se sont assis dans des voitures en dehors des hôpitaux tandis que leurs proches sont morts à l’intérieur sans qu’ils soient présents.

J’ai raconté l’histoire de mon propre cousin, décédé parce qu’il n’y avait pas de ventilateurs disponibles à l’hôpital où il était patient. Et en partageant ces histoires, le Congrès a pu ressentir l’impact des individus, des familles et des communautés qui souffraient directement. Cela a été largement cité dans le monde universitaire et aux membres de la communauté. De nulle part, il y avait un groupe tribal dans le Michigan qui a mis en place des panneaux d’affichage à travers l’État pour encourager leur peuple à signaler leur race et leur ethnicité en raison du pouvoir de cette narration.

Ainsi, lorsque nous apportons les histoires des proches et des communautés qui sont liées à ces données, nous émouvons leur cœur et nous les faisons passer à l’action.