Why Medicaid programs are cutting back on a popular therapy for autism : Shots
Il y a quelques mois à peine, Gaile Osborne (à gauche) ne s’attendait pas à ce que sa fille adoptive de 3 ans, Aubreigh, se fasse des amis à l’école. Aubreigh a reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de 14 mois. Après avoir eu du mal à contrôler ses crises de colère et s’être parfois blessée, elle a commencé un programme de thérapie appelé analyse appliquée du comportement. “Ce n’est pas parfait”, dit Osborne. “Mais la croissance en moins d’un an est tout simplement irréelle.”
Katie Shaw pour KFF Health News
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ALEXANDER, Caroline du Nord — Aubreigh Osborne a un nouveau meilleur ami.
Vêtue de bleu avec un gros ruban dans ses boucles blondes, la petite fille de 3 ans, assise sur les genoux de sa mère, prononçait soigneusement le prénom d’une camarade de classe après avoir entendu les mots “meilleure amie”. Il y a quelques mois à peine, Gaile Osborne ne s’attendait pas à ce que sa fille adoptive se fasse des amis à l’école.
Diagnostiquée autiste à l’âge de 14 mois, Aubreigh Osborne a commencé cette année à lutter pour contrôler ses crises et à se faire parfois du mal. Ses difficultés avec les interactions sociales ont rendu sa famille réticente à sortir en public.
Mais cet été, ils ont commencé une thérapie appliquée d’analyse comportementale, communément appelée ABA, qui est souvent utilisée pour aider les personnes diagnostiquées autistes à améliorer leurs interactions sociales et leur communication. Un technicien formé à la thérapie vient au domicile familial cinq jours par semaine pour travailler avec Aubreigh.
Depuis, elle a commencé l’école maternelle, a commencé à manger plus régulièrement, a réussi l’apprentissage de la propreté, a fait une course tranquille à l’épicerie avec sa mère et s’est fait une meilleure amie. Toutes les premières.
“C’est ce que l’ABA nous offre : des moments de normalité”, a déclaré Gaile Osborne.
Mais en octobre, les heures de thérapie hebdomadaires d’Aubreigh ont été brusquement réduites de moitié, passant de 30 à 15 heures, conséquence des efforts de son État pour réduire les dépenses de Medicaid.
D’autres familles à travers le pays ont également récemment vu leur accès à la thérapie remis en question, les autorités de l’État ayant procédé à de profondes coupes dans Medicaid, l’assurance maladie publique qui couvre les personnes à faible revenu et handicapées. La Caroline du Nord a tenté de réduire de 10 % les paiements aux prestataires d’ABA. Le Nebraska a réduit les paiements de près de 50 % pour certains fournisseurs d’ABA. Des réductions de paiement sont également sur la table dans le Colorado et l’Indiana, entre autres États.
Les efforts visant à les réduire surviennent alors que les dépenses des programmes publics Medicaid pour la thérapie de l’autisme ont explosé ces dernières années. Les paiements pour la thérapie en Caroline du Nord, qui s’élevaient à 122 millions de dollars au cours de l’exercice 2022, devraient atteindre 639 millions de dollars au cours de l’exercice 2026, soit une augmentation de 423 %. Le Nebraska a vu ses dépenses augmenter de 1 700 % ces dernières années. L’Indiana a connu une hausse de 2 800 %.
Une sensibilisation accrue et un diagnostic accru de l’autisme signifient que davantage de familles recherchent un traitement pour leurs enfants, selon Mariel Fernandez, vice-présidente des affaires gouvernementales au Conseil des prestataires de services autisme. Le traitement est une thérapie intensive et complète qui peut inclure 30 à 40 heures de traitement direct par semaine, tandis qu’une thérapie plus limitée peut encore comprendre 10 à 25 heures par semaine, selon les lignes directrices publiées par le Conseil.
Il s’agit également d’une zone de couverture relativement récente pour Medicaid. Le gouvernement fédéral a ordonné aux États de couvrir les traitements de l’autisme en 2014, mais tous n’ont pas couvert l’ABA, que Fernandez a qualifié de « étalon-or », jusqu’en 2022.
Depuis qu’elle a commencé la thérapie appliquée d’analyse comportementale, qui aide les personnes diagnostiquées autistes à améliorer les interactions sociales et la communication, Aubreigh Osborne a constaté de grandes améliorations de son comportement, donnant à la famille des « moments de normalité », a déclaré sa mère Gaile Osborne.
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Les déficits budgétaires de l’État et les réductions imminentes des dépenses Medicaid de près de 1 000 milliards de dollars suite au One Big Beautiful Bill Act du président Donald Trump ont incité les gestionnaires du budget de l’État à réduire la thérapie contre l’autisme et d’autres postes croissants dans leurs dépenses Medicaid.
Il en va de même pour une série d’audits étatiques et fédéraux qui ont soulevé des questions sur les paiements versés à certains fournisseurs d’ABA. Un audit fédéral du programme Medicaid de l’Indiana a estimé à au moins 56 millions de dollars de paiements irréguliers en 2019 et 2020, notant que certains prestataires avaient facturé des heures excessives, y compris pendant les heures de sieste. Un audit similaire dans le Wisconsin a estimé à au moins 18,5 millions de dollars de paiements irréguliers en 2021 et 2022.
Au Minnesota, les autorités de l’État avaient ouvert 85 enquêtes sur des prestataires de soins autistes cet été, après que le FBI ait perquisitionné deux prestataires à la fin de l’année dernière dans le cadre d’une enquête sur la fraude Medicaid.
Les familles ripostent
Mais les efforts visant à limiter les dépenses consacrées à la thérapie ont également déclenché des réactions négatives de la part des familles qui en dépendent.
En Caroline du Nord, des familles de 21 enfants autistes ont intenté une action en justice pour contester la réduction de 10 % des paiements des prestataires. Au Colorado, un groupe de prestataires et de parents poursuivent l’État en justice pour sa décision d’exiger une autorisation préalable et de réduire les taux de remboursement de la thérapie.
Et au Nebraska, les familles et les défenseurs affirment que des réductions de l’ampleur mise en œuvre par l’État – de 28 % à 79 %, selon le service – pourraient compromettre leur accès au traitement.
“Ils ont peur d’avoir eu cet accès, leurs enfants ont fait de grands progrès et maintenant l’herbe sous le pied leur est coupée”, a déclaré Cathy Martinez, présidente de l’Autism Family Network, une organisation à but non lucratif de Lincoln, Nebraska, qui soutient les personnes autistes et leurs familles.
Martinez a passé des années à plaider pour que le Nebraska impose la couverture de la thérapie ABA après que sa famille ait fait faillite en payant de sa poche le traitement de son fils Jake. Il a reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de 2 ans en 2005 et a commencé une thérapie ABA en 2006, qui, selon Martinez, l’a aidé à apprendre à lire, à écrire, à utiliser un appareil d’assistance à la communication et à utiliser les toilettes.
Pour payer le traitement de 60 000 $ par an, a déclaré Martinez, sa famille a emprunté de l’argent à un parent et a contracté une deuxième hypothèque avant de finalement déclarer faillite.
“J’étais très en colère que ma famille ait dû déclarer faillite afin de fournir à notre fils quelque chose que tous les médecins qu’il a consultés lui ont recommandé”, a déclaré Martinez. “Aucune famille ne devrait avoir à choisir entre faire faillite et aider son enfant.”
Le Nebraska a rendu obligatoire une couverture d’assurance pour les services d’autisme en 2014. Aujourd’hui, Martinez craint que les réductions de tarifs de l’État n’incitent les prestataires à se retirer, limitant ainsi l’accès pour lequel elle s’est battue durement.
Ses craintes semblaient fondées fin septembre lorsque Above and Beyond Therapy, l’un des plus grands prestataires de services ABA du Nebraska, a informé les familles qu’il prévoyait de mettre fin à sa participation au programme Medicaid du Nebraska, citant les réductions de tarifs des prestataires.
Le site Web d’Above and Beyond annonce des services dans au moins huit États. L’entreprise a reçu plus de 28,5 millions de dollars du programme de soins gérés Medicaid du Nebraska en 2024, selon un audit d’État. Cela représentait environ un tiers des dépenses totales du programme en thérapie cette année-là et quatre fois plus que celles du deuxième plus grand fournisseur. Le PDG Matt Rokowsky n’a pas répondu aux multiples demandes d’entretien.
Une semaine après avoir annoncé qu’elle cesserait de participer au Nebraska Medicaid, la société a fait marche arrière, citant une « énorme vague d’appels, de courriels et de messages sincères » dans une lettre aux familles.
Danielle Westman, dont le fils de 15 ans, Caleb, reçoit 10 heures de services ABA à domicile par semaine d’Above and Beyond, a été soulagée par cette annonce. Caleb a un usage limité du langage et a tendance à s’éloigner des soignants.
“Je n’irai dans aucune autre entreprise”, a déclaré Westman. “Beaucoup d’autres sociétés ABA souhaitent que nous nous rendions dans un centre pendant les heures normales de bureau. Mon fils est très anxieux, très anxieux, donc être chez lui dans sa zone de sécurité a été incroyable.”
Les responsables du Nebraska ont déclaré que l’État avait auparavant les taux de remboursement Medicaid pour l’ABA les plus élevés du pays et que les nouveaux taux se comparent toujours favorablement à ceux des États voisins, mais garantiront que les services sont « disponibles et durables à l’avenir ».
Les États sont aux prises avec des dépenses élevées de Medicaid
Le directeur de l’État Medicaid, Drew Gonshorowski, a déclaré que son agence surveillait de près les retombées. Le directeur adjoint Matthew Ahern a déclaré que même si aucun prestataire d’ABA n’a quitté l’État à la suite des coupes budgétaires, un prestataire a cessé de prendre les paiements Medicaid spécifiquement pour la thérapie. De nouveaux fournisseurs sont également entrés dans le Nebraska depuis que les autorités ont annoncé les réductions.
Un fournisseur d’ABA du Nebraska a même applaudi les réductions de taux. Corey Cohrs, PDG de Radical Minds, qui possède sept sites dans la région d’Omaha, a critiqué ce qu’il considère comme une insistance excessive de la part de certains prestataires d’ABA sur la fourniture d’une couverture globale de 40 heures de services par enfant et par semaine. Il a comparé cela à la prescription d’une chimiothérapie à chaque patient atteint d’un cancer, quelle que soit sa gravité, car c’est la plus coûteuse.
“En conséquence, vous pouvez gagner plus d’argent par patient et vous n’utilisez pas la prise de décision clinique pour déterminer quelle est la bonne voie”, a déclaré Cohrs.
Le Nebraska a fixé un plafond de 30 heures par semaine aux services sans examen supplémentaire, et les nouveaux tarifs sont réalisables pour les prestataires, a déclaré Cohrs, à moins que leur modèle commercial ne repose trop sur des tarifs Medicaid élevés.
En Caroline du Nord, les services ABA d’Aubreigh Osborne ont été rétablis en grande partie grâce à la persistance de sa mère à appeler personne après personne dans le système Medicaid de l’État pour plaider en faveur des soins de sa fille.
Et pour l’instant, Gaile Osborne n’aura pas à s’inquiéter des querelles législatives affectant la garde de sa fille. Début décembre, le gouverneur de Caroline du Nord, Josh Stein, a annulé toutes les coupes dans Medicaid décrétées en octobre, citant des poursuites comme celle intentée par des familles d’enfants autistes.
“Le DHHS peut lire ce qui est écrit sur le mur”, a déclaré Stein, annonçant le renversement du département de la Santé de l’État. “C’est ce qui a changé. Voici ce qui n’a pas changé. Medicaid n’a toujours pas assez d’argent pour passer le reste de l’année budgétaire.”
Osborne est directeur exécutif de Foster Family Alliance, une importante organisation de défense des familles d’accueil dans l’État, et a enseigné l’éducation spécialisée pendant près de 20 ans. Malgré son expérience, elle ne savait pas comment aider Aubreigh à s’améliorer socialement. Initialement sceptique quant à l’ABA, elle y voit désormais un pont vers le bien-être de sa fille.
“Ce n’est pas parfait”, a déclaré Osborne. “Mais la croissance en moins d’un an est tout simplement irréelle.”
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