I spent my childhood in and out of hospital. At 19, I finally realised I had a terminal disease | Life and style

YVonne Hughes avait 19 ans, et assistant aux funérailles d’un ami atteint de fibrose kystique, quand elle a réalisé: “Oh merde, je vais mourir de ça.” Elle l’avait rencontré pendant les séjours hospitaliers partagés dans l’enfance, et bien que Hughes ait toujours su qu’elle avait des FC, elle n’avait jamais compris sa maladie comme terminale jusqu’au jour de 1992, quand elle se tenait à l’arrière de la chapelle bondée à Glasgow. Pendant trois jours après, elle n’a pas pu arrêter de pleurer. «J’ai eu une sorte de fusion. C’est probablement la première fois que je pensais que cette chose que j’avais allait me tuer.»

Au cours des prochains mois, Hughes, qui étudiait à l’Université de Glasgow, a écouté sa mère, son père et sa sœur aînée discuter pendant les repas de famille comme si elle était un fantôme à table. «Je me suis retiré d’eux. Je ne parlais délibérément pas ou ne m’incluais pas», dit-elle. «Je voulais qu’ils s’habituent à s’asseoir et à discuter sans moi, donc à ma mort, ils ne remarqueraient pas que je n’étais pas là.»

C’est une responsabilité pénible pour un adolescent à prendre, mais l’auto-érasure a dû ressembler à un moyen de préempter la mort, peut-être pour y résister. Lorsqu’elle grandissait, la fibrose kystique était considérée comme «une maladie infantile» – car environ la moitié des personnes diagnostiquées n’ont pas survécu à leur adolescence. Une condition génétique dans laquelle le corps crée un mucus épais et collant, il rend la digestion difficile, endommage la fonction pulmonaire et peut entraîner une insuffisance respiratoire. Il affecte environ 160 000 personnes dans le monde.

Aujourd’hui âgé de 52 ans, et appréciant ce qu’elle appelle une «deuxième chance» à la vie plus de 30 ans plus tard, Hughes est devenue un comédien. Nous parlons d’un appel vidéo avant son émission d’une heure, absolument criblée, qu’elle joue à la Fringe d’Edimbourg, en fonction de ses expériences de vie avec la condition. «Je veux être fidèle à moi-même et à mon histoire», dit-elle. Pourquoi pense-t-elle qu’elle a survécu alors que tant de gens ne l’ont pas fait?

Pendant la majeure partie de son enfance, Hughes, qui travaille en tant que travailleuse du développement communautaire dans le Renfrewshire, ne se considérait pas comme des difficultés pour la survie. Ses parents ne l’ont pas sisée dans l’enfance pour expliquer sa maladie; Elle avait été diagnostiquée à l’âge de six semaines. Mais il y avait des visites à l’hôpital et des comprimés et une alimentation lui a souvent fait vomir. Peu à peu, dit-elle, elle «a rassemblé ces deux mots, kystique et fibrose, avec quelque chose que j’avais».

À l’école, elle a gardé sa maladie cachée, prenant ses médicaments à la maison. Elle était populaire; rejoint les brownies, puis guides. «Je suis une personne très haut de gamme, mais je garde beaucoup dans mon esprit. Je me souviens quand j’étais plus jeune en pensant:« Cela ne sert à rien de en parler aux gens parce que tout le monde a affaire à quelque chose. Je ne suis rien de spécial. Je viens de continuer.

Environ une personne sur 2 500 personnes naît avec une fibrose kystique au Royaume-Uni, en Australie et aux États-Unis. La sœur aînée de Hughes n’a pas la maladie et la famille n’avait aucune idée de ce que cela signifiait pour leur vie ou pour Hughes elle-même.

Ce n’est qu’en vieillissant que Hughes a construit un sentiment de précarité de sa vie. «Ma maman m’a dit:« Nous pensions que tu allais mourir, tous les jours. Nous ne savions tout simplement pas. C’est devenu leur nouvelle norme de me garder en vie. »

Si elle avait une infection thoracique, une pleurésie ou une pneumonie, elle allait à l’hôpital et, au fil des ans, se faisait des amis dans le quartier CF, une communauté fragile. Lorsque les rideaux ont été fermés autour d’un lit pendant longtemps, Hughes et les autres enfants savaient ne pas passer. Elle a raisonné avec elle-même, pour apaiser ses peurs: «Les gens mouraient autour de moi mais je me suis mis à:« Peut-être qu’ils ont eu une très mauvaise infection, peut-être qu’ils étaient pires que moi ».

Elle a trouvé du réconfort dans le magazine Cystic Fibrose Trust et a rêvé d’assister à l’un des camps annoncés. «Heureusement, je ne l’ai pas fait», dit-elle, car au début des années 1990, les scientifiques ont découvert que les camps étaient un foyer pour la propagation des bactéries, présents dans les poumons et le flegme des enfants atteints de cf. Beaucoup se transfectent les uns les autres, certains ayant des conséquences mortelles.

Hughes a-t-il eu du mal à accepter ce sens d’elle-même, à la fois vulnérable et menace? «Absolument», dit-elle. Les hôpitaux ont mis en œuvre une politique de ségrégation, selon les bactéries portées. Hughes a les bactéries Pseudomonas, et après les funérailles de son amie en 1992, elle a cessé de voir des personnes atteintes de fibrose kystique au cas où ils auraient des bactéries ou des insectes différentes qui pourraient conduire à l’infection croisée.

Elle est restée en contact par téléphone avec un vieil ami. «Nous avons partagé en grandissant dans le service de l’hôpital et j’aime lui parler.» Mais après ces funérailles, «je suis devenue téméraire», dit-elle. «Je me suis dit:« Eh bien, la vie est pour vivre. Je vais juste faire ce que je veux. Je ne me souciais pas beaucoup de moi. Je me suis en spirale.

Ses 20 et 30 ans sont passées dans un flou de «festivals, faisant la fête, voyageant quand je le pouvais, volant près du siège de mon pantalon…» Elle avait espéré rencontrer quelqu’un et avoir des enfants. «Je pensais que cela arriverait. Et ça ne l’a jamais fait.» Dans la trentaine, sa fonction pulmonaire est devenue si faible – 45%, puis 36% – qu’elle n’aurait pas pu soutenir une grossesse de toute façon. «C’était quelque chose que j’ai essayé de pleurer. Mais au cours d’une année, je me suis dit:« Je préfère être en vie. Mon mantra est devenu: “Je préfère avoir une vie pleine et courte que de long et malheureuse.” Ce genre de choses philosophiques m’a fait passer. »

Hughes n’a plus de mantra maintenant – «à part essayer d’être drôle». La fréquence de ses performances varie de trois fois par semaine à toutes les semaines, selon ses besoins de santé. Mais même dans sa phase téméraire, elle a également incarné un stoïcisme. Elle a travaillé partout – dans un centre d’appels, une station de radio, le CF Trust. «Je devais juste continuer, payer mes factures et mes prêts hypothécaires.»

Elle s’est-elle déjà demandé: “Pourquoi moi?” Elle a eu des années à cracher et à avaler du mucus – «constant, constant» – des carreaux partout, une stérilisation non-stop de choses, des médicaments sans fin et de la douleur, incapable de prendre le souffle suivant pour acquis. Enfant, lorsqu’elle est entrée à l’hôpital, il y avait un faible sentiment de privilège d’être donné des Lucozade et de nouvelles pantoufles, des choses que sa sœur n’avait pas obtenues. Mais personne d’autre dans sa famille n’a la maladie. Ne se sentait-elle pas lésée?

«C’est une question difficile», dit-elle. «J’ai pensé à« Pourquoi moi? Dans un sens positif – que c’était moi parce que je pouvais le gérer. Elle a également pensé: «Pourquoi?

Alors que Hughes a survécu à l’enfance en se rappelant qu’elle n’était pas spéciale, les différences entre sa vie et les autres ont affûtée alors qu’elle entrait dans la quarantaine. Elle est devenue une tante et a été témoin proche des transitions de la vie de ses pairs alors qu’elle continuait d’être «juste Yvonne – celle qui n’a jamais atteint aucun potentiel».

«Je ne pouvais pas avoir de carrière parce que je tombais toujours malade. Je n’ai jamais déplacé la classe sociale. Je suis toujours resté en classe ouvrière.» Son père était soudeur, sa mère une réceptionniste générale. “Tout ce que j’ai fait, j’ai fait moi-même. Mais c’était jour après jour, semaine par semaine. Il n’y a jamais eu de plan. J’ai toujours senti que je ne pouvais jamais devancer moi-même.”

En 2018, à l’âge de 45 ans, avec une détérioration de la santé, Hughes a pris la redondance de son travail d’officier des affaires publiques au CF Trust. Manger était difficile. Son poids oscillait autour de 7 pierres. Elle s’est préparée pour la possibilité d’une greffe pulmonaire, mais comme sa capacité pulmonaire est tombée à 30%, elle a été jugée trop malade pour la liste d’attente. «Je me disais:« Ok, cette porte est fermée. À ce stade, il n’y a rien d’autre à l’horizon pour me garder en vie. »» Elle a rempli un formulaire de fin de vie et a rencontré l’équipe de soins palliatifs. Elle a pensé: “Je verrai mes journées avec mes parents, je fais des souvenirs et je sais que j’ai bien fait pour arriver à 48 ans.”

Puis, en 2020, le gouvernement britannique a accordé l’accès à un nouveau médicament, Kaftrio. Hughes avait lu ses essais mondiaux. Lorsque le conducteur de livraison a frappé à la porte, elle lui a dit: “Vous allez me sauver la vie.” À ce stade, sa fonction pulmonaire était tombée à 26%.

En moins d’une heure ou deux de la première tablette, elle a commencé à tousser. «Ils l’appellent la purge», dit-elle. Il y avait tellement de mucus – sombre, aqueux et horriblement fascinant – elle l’a capturé dans une tasse, a mis un couvercle dessus et l’a rangé dans un tiroir dans sa chambre. «J’ai gardé cette tasse pendant longtemps», dit-elle. Peut-être qu’elle savait déjà que c’était une relique.

Le Kaftrio a transformé la vie de Hughes «un tout 180, littéralement du jour au lendemain». Il y a des effets secondaires – l’insomnie, la prise de poids, qui ont apporté d’autres défis – mais avant longtemps, elle dit: «Je pouvais respirer à nouveau sans tousser. Je suis retourné travailler dans l’année. Je pouvais courir, je pouvais danser, je pouvais parler, je pouvais me lever droit et cuisiner. C’était un miracle.

Énergie, elle a décidé de s’inscrire à un cours du soir. Peinture acrylique, peut-être, ou jouant du clavier? Mais au centre d’apprentissage à vie de l’Université de Strathclyde, c’est le dépliant de la comédie qui a attiré son attention. «J’avais toujours adoré aller aux concerts. Quelque chose a cliqué et je me suis inscrit.»

Elle a interprété un set de cinq minutes pour la finale du cours – et a immédiatement voulu recommencer. «J’ai commencé à postuler pour les clubs, le baril de singe et le club de comédie stand [both in Edinburgh]. Je suis devenu rouge brut [the Stand’s beginners’ slot] et est allé de là. Je veux changer ma vie », dit-elle,« et je fais de la comédie pour voir si je peut change ma vie.

Il y a près de quatre ans, Hughes a rencontré son partenaire, Alan, en ligne. Ayant passé une vie à se sentir incapable de «compter sur un avenir», elle a dû apprendre à en imaginer une – et à l’emporter sur son ancien instinct pour s’absenter pour atténuer les pertes ultérieures. Parfois, cela signifie se rattraper dans le fait de «retirer» d’Alan et de laisser le plaisir qu’elle prend dans son entreprise lui apprend à calmer son esprit.

La vie est maintenant si différente, cela nécessite un effort conscient pour se rappeler à quel point c’était difficile d’un moment à l’autre. «J’avais l’habitude de respirer si peu profondément que je devais prendre un – Haa! – une forte respiration – pour sentir que je respirais », dit-elle. Le son a ponctué même les actions les plus simples – après être montée dans une voiture, par exemple, après avoir cherché sa ceinture de sécurité, après l’avoir traversée, après l’avoir attachée.

«Maintenant, je peux monter dans la voiture, tirer la ceinture de sécurité et partir. Je peux marcher et parler. Je peux rire sans me mouiller ou entrer dans une convulsion de tousser, de tirer un muscle ou de casser une côte», dit-elle. «C’est une maladie horrible et horrible. Cela vous suffoque. Il vous enlève chaque centimètre de votre souffle. Et maintenant c’est quelque chose avec lequel je peux vivre et ne pas mourir. Je vais probablement vivre pour obtenir ma pension.»

La comédie a ramené «le plaisir, la joie et les rires» dans la vie de Hughes. Mais cela lui a également donné quelque chose que rien d’autre n’a. «Je n’avais jamais rien trouvé pour moi dans ma vie. Je ne me suis jamais mariée. Je n’avais pas d’enfants. Je n’avais donc pas de communauté. Rien», dit-elle. «Il y avait des gens qui faisaient leur carrière et leur vie a trié. La comédie était la seule chose qui était pour moi. Et c’est toujours. Juste pour moi.»