Why aid cuts weren’t as dire for HIV population as predicted : NPR

Harerimana Ismail est un agent de santé communautaire du district de Kabale, en Ouganda, qui soutient les enfants et les adolescents vivant avec le VIH. Il a perdu son salaire à cause des réductions de l’aide américaine mais continue de faire son travail.

Ben de la Cruz/NPR

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Ben de la Cruz/NPR

Harerimana Ismail n’a pas reçu de salaire depuis le début de l’année dernière. Il a néanmoins continué à travailler.

Lorsque l’administration Trump a suspendu l’aide étrangère et publié arrêter les ordres de travail en janvier 2025, presque tous les projets d’aide étrangère américaine ont été interrompus. Cela comprenait la fin du travail d’Ismail en tant qu’agent de santé communautaire à l’hôpital régional de référence de Kabale, dans le sud-ouest de l’Ouganda, où son salaire – environ 50 dollars par mois – était financé par une subvention américaine. Il était agent de santé communautaire depuis huit ans.

Mais il continue de faire du porte-à-porte pour s’assurer que les enfants séropositifs prennent toujours leurs médicaments, bénéficient de soins médicaux et se sentent soutenus.

« Je ne reçois ni allocation ni salaire », explique Ismail, 32 ans, qui a lui-même contracté le VIH à la naissance de sa mère. “C’est simplement parce que je comprends la douleur que ressentent les jeunes vivant avec le VIH – c’est pourquoi je reste.”

Sans revenu, il survit principalement des légumes qu’il cultive dans son jardin. Il vend des pommes de terre irlandaises pour payer son loyer et dit avoir perdu 15 livres l’année dernière.

De nouvelles données suggèrent que Le travail qu’Ismail – et d’autres comme lui – ont accompli pour maintenir les gens sous traitement anti-VIH a eu un impact considérable.

À tel point que les prévisions annonçant un effondrement majeur des efforts de traitement du VIH/SIDA, après que les réductions de l’aide étrangère ont bouleversé les programmes, semblent avoir été déjouées – du moins pour le moment. Les chiffres préliminaires du gouvernement américain suggèrent que les niveaux mondiaux de traitement du VIH sont à peu près au même niveau qu’avant les perturbations. Alors que les États-Unis soutiennent plus de 20 millions de personnes sous traitement anti-VIH, ce nombre n’a diminué que de 100 000 personnes entre la fin de la période de référence 2024 et un an plus tard.

“Les conséquences les plus graves qui nous préoccupaient ne se sont pas produites”, déclare Jeff Imai-Eatonprofesseur agrégé d’épidémiologie à la Harvard TH Chan School of Public Health.

C’est une bonne nouvelle. Mais il y a aussi de mauvaises nouvelles dans le monde du VIH.

Un bref éclair de données

Pendant des décennies, les États-Unis ont joué un rôle de premier plan dans la lutte mondiale contre le VIH/SIDA, en y consacrant plus de 110 milliards de dollars et en économisant 26 millions de vies. Il a également fourni certains de les meilleures données sur la maladie, en suivant tout, du nombre de personnes de différentes tranches d’âge et pays qui subissent un test de dépistage du VIH jusqu’au nombre de personnes qui prennent des médicaments pour supprimer le virus. L’objectif était de s’assurer que les programmes sont sur la bonne voie pour atteindre leurs objectifs spécifiques.

“C’était vraiment une référence en matière de collecte régulière de données et de partage de manière transparente, puis d’utilisation de ces données pour réellement éclairer la prise de décision”, explique Ramona Godboleancien directeur adjoint des politiques, de la planification et des programmes de l’Agence américaine pour le développement international, aujourd’hui disparue. Dans le cadre de ce poste, elle a aidé à superviser le centre mondial de données sur la santé.

L’année dernière, alors que l’aide étrangère a été réduite et que de nombreux programmes de lutte contre le VIH ont été bouleversés, le gouvernement américain a cessé de communiquer les données.

“Cela a vraiment été une boîte noire. Aucune nouvelle donnée n’a été publiée”, déclare Godbole.

Mais il y a quelques semaines, des données préliminaires sur le travail des États-Unis dans le domaine du VIH ont été brièvement publiées sur un site Web du gouvernement, avant d’être supprimées. Le Département d’État a refusé de commenter les raisons pour lesquelles les données ont été supprimées. Même si les données n’ont pas encore été officiellement publiées et que les chiffres pourraient changer, les experts affirment que ces brefs chiffres correspondent largement à ce que trouvent d’autres organisations.

“Cela complète assez bien les données que nous avons reçues [from countries],” dit Marie Mahydirecteur des données et des preuves au Programme commun des Nations Unies sur le VIH et le sida ou ONUSIDA.

Alors que les spécialistes du VIH/SIDA examinent les derniers chiffres pour avoir une idée de l’ampleur de toutes ces perturbations, ils se rendent compte : au moins en ce qui concerne le nombre de personnes sous traitement anti-VIH, les terribles avertissements d’une baisse considérable ne se sont pas concrétisés.

“Dans un meilleur endroit”

Au début de l’année dernière, Charles Kenny — un chercheur principal du Center for Global Development, un groupe de réflexion de Washington, DC — a tenté d’estimer au mieux de ses capacités l’impact des réductions de l’aide. Il faisait partie d’un certain nombre d’experts pour produire de terribles avertissements sur l’impact. Selon lui, cet aperçu préliminaire des chiffres gouvernementaux lui donne l’espoir que le soutien américain aux personnes sous traitement contre le VIH est plus fort que ce qu’il avait prévu.

“Si ces données sont correctes, nous sommes dans une meilleure situation que je ne le pensais, même si nous sommes toujours dans une très mauvaise situation”, déclare Kenny, qui a écrit un article de blog. analyser les données.

Dans une déclaration à NPR, le Département d’État a confirmé que les niveaux de traitement à la fin de la période de référence 2025 étaient à peu près les mêmes qu’un an auparavant. Alors que les données suggèrent que les niveaux de traitement ont chuté en mars 2025 – en baisse de 23 % – ils ont ensuite rebondi et n’étaient en baisse que de 2 % en septembre.

Le Département d’État a déclaré que « toute baisse perçue du nombre de traitements était due à des difficultés temporaires de déclaration, et non à de véritables interruptions des soins ». En outre, le communiqué indique que “la publication des données a été retardée en raison de problèmes de reporting. Nous ne partagerons les données que lorsque nous serons sûrs qu’elles sont exactes… Nous prévoyons de reprendre la communication régulière des données à l’avenir”.

Le sentiment d’Imai-Eaton est que le nombre de traitements a rebondi, non pas parce que les prédictions effrayantes étaient fausses, mais grâce à un esprit de coopération mondial. Les pertes potentielles en vies humaines ont incité à agir partout dans le monde à trois niveaux.

Trois types d’actions

La première chose qui a contribué à augmenter les niveaux de traitement : l’administration Trump a relancé certains programmes jugés salvateurs. sauvetage.

“Le gouvernement américain a pris conscience de l’impact potentiel de l’ordre d’arrêt des travaux”, explique Mahy. “Les gens qui étaient en place au [HIV/AIDS program] là-bas, à Washington, nous avons pu communiquer : « Nous devons acheminer les médicaments vers les pays et permettre ensuite à ces pays de les distribuer. » “

Deuxièmement, les pays qui avaient reçu cette aide sont intervenus pour combler toutes les lacunes possibles. « Les efforts déployés par les ministères de la Santé pour redéfinir les priorités et maintenir les services ont été plutôt héroïques », déclare Imai-Eaton.

Et le troisième facteur ? Ce sont des gens comme Ismail en Ouganda, qui ont persévéré malgré les obstacles – en empruntant un vélo, par exemple, pour surveiller les enfants dans les collines environnantes, car c’est trop loin pour marcher et il n’a plus les moyens de louer une moto, appelée boda boda, comme il le faisait lorsqu’il était employé.

Les individus et les « communautés se contentent de dire : « Peu importe si nous ne sommes pas payés, nous devons tendre la main à ces personnes et nous assurer qu’elles reçoivent leurs médicaments », explique Mahy. Plusieurs autres spécialistes du VIH interrogés pour cet article ont souligné l’altruisme des agents de santé communautaires et d’autres professionnels médicaux de première ligne comme étant l’une des principales raisons pour lesquelles les niveaux de traitement n’ont pas baissé autant que certains l’avaient prévu.

“Fournir le strict minimum”

Même si les niveaux de traitement sont élevés, une plongée plus approfondie dans le monde du VIH inquiète les spécialistes. Par exemple, le nombre de personnes pouvant bénéficier d’un dépistage du VIH et de conseils grâce au soutien des États-Unis est passé de plus de 80 millions à la fin de la période de référence 2024 à un peu moins de 70 millions un an plus tard.

Ces défenseurs du VIH affirment que la qualité des services de traitement a souffert et que de nombreux programmes liés au VIH – tels que les programmes de prévention et les groupes de soutien par les pairs – ont été fermés.

Ismail explique que certains patients avec lesquels il travaille « ont des médicaments périmés » en raison de perturbations de la chaîne d’approvisionnement. Et de nombreux patients font face à de longs délais d’attente dans les hôpitaux où ils vont chercher leurs médicaments – de 4 à 9 heures, dit-il.

Et bien d’autres choses ont été laissées de côté dans cette nouvelle ère d’aide. La distribution de préservatifs pour prévenir le VIH a par exemple diminué, selon Imai-Eaton. Il en va de même pour les efforts visant à éduquer, conseiller et soigner les populations les plus à risque, comme les professionnel(le)s du sexe et les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes.

Dr Caspian Chourayaqui supervise le travail dans une douzaine de pays pour la Fondation Elizabeth Glaser contre le SIDA pédiatrique, affirme que de nombreux groupes de soutien pour adolescents séropositifs ont pris fin en raison de coupes budgétaires. De même, l’argent destiné à financer les minutes de téléphone portable permettant aux employés des cliniques d’appeler les patients et de leur rappeler les rendez-vous à venir et les renouvellements de médicaments s’est tari.

Émilie Bassequi a écrit le livre Pour mettre fin à un fléau sur la réponse américaine au VIH/SIDA, suit de près la situation actuelle. Selon elle, les événements de l’année écoulée soulèvent des questions fondamentales sur la réponse américaine au VIH/SIDA.

“L’ensemble de l’écosystème de traitement a été en quelque sorte déchiqueté”, dit-elle. “Et puis cela devient une question du genre : sommes-nous satisfaits de fournir le strict minimum ?”

“Elle est morte entre mes mains”

Il y a ensuite la question des nouveaux cas de VIH et des décès parmi la population séropositive : les réductions de l’aide ont-elles eu un impact ? Le Département d’État, dans sa déclaration à NPR, a déclaré que toute suggestion d’une « perte de traitement généralisée – et les allégations de « vies perdues » qui en résultent – ​​est inexacte, trompeuse et irresponsable. Des experts comme Kenny et Mahy estiment qu’il est trop tôt pour que les données indiquent de manière définitive s’il y a une légère augmentation de la propagation du VIH ou des décès dus au SIDA.

Ismail dit qu’il a une idée de ce que les données finiront par montrer.

“Je voyais beaucoup de gens mourir”, dit-il à propos de l’année écoulée.

Il pense à une jeune fille joyeuse de 14 ans, qui voulait devenir infirmière et qui le saluait toujours avec un câlin. En tant qu’agent de santé communautaire, il lui apportait ses médicaments, mais elle vivait trop loin pour qu’il puisse la surveiller lorsqu’il a perdu l’argent qui payait son transport. Elle n’avait pas de moyen de transport pour se rendre à l’hôpital, alors elle y est allée sans ses médicaments contre le VIH.

Puis, en juin dernier, sa famille élargie a réussi à rassembler suffisamment d’argent pour l’emmener au village d’Ismail pour qu’elle se rende à l’hôpital. « Elle est arrivée à l’hôpital et elle est morte entre mes mains – une jeune fille de 14 ans », raconte Ismail.

Il dit que la mort de la jeune fille l’a dévasté et l’a motivé à continuer de faire du porte-à-porte.

Cependant, Ismail admet qu’il ne pourra pas continuer à travailler éternellement sans salaire. Il dit qu’il essaie d’atteindre autant de ses anciens patients que possible avant qu’il ne soit trop tard pour les sauver et avant de devoir faire face à la dure réalité qu’il ne peut pas vivre indéfiniment des récoltes de son jardin.