Why So Many Seniors Can’t Afford Long-Term Care
La mère d’Aisha Adkins, Rosetta, était catégorique, qu’elle voulait vieillir à la maison. Donc, lorsque la démence de Rosetta a commencé à s’aggraver à l’âge de 59 ans, Aisha a commencé à chercher des options.
Elle a rapidement constaté que les soins à la maison 24 heures sur 24 étaient extrêmement coûteux et que sa mère n’était pas admissible à l’aide du gouvernement. Coingée au milieu, Aisha, qui avait 29 ans à l’époque, a fini par quitter son emploi pour prendre ses soins à elle-même.
Au début, Rosetta avait juste besoin d’aide pour préparer des repas et des rappels pour prendre ses médicaments. Mais comme ses soins doivent être approfondis, Aisha a dû apprendre à se baigner et à s’habiller et à nourrir sa mère. Elle et son père ont embauché un assistant de santé à domicile pendant quelques heures par semaine, mais la plupart des soins sont tombés à eux deux jusqu’à ce que sa mère se soit finalement qualifiée pour Medicaid par un processus compliqué appelé protection de l’appauvrissement du conjoint, ce qui permettait à son père de garder certains actifs.
«Nous avons été confrontés à tant de défis; c’était vraiment une lutte», explique Adkins. Elle a fini par s’occuper de sa mère pendant dix ans à temps plein et à temps partiel, jusqu’à ce que sa mère soit décédée en 2023.
De nombreux seniors à revenu intermédiaire ne sont pas en mesure de se permettre
À mesure que la population américaine vieillit, de nombreuses familles sont confrontées aux mêmes défis. Les soins de longue durée, qui sont une assistance pour les activités de la vie quotidienne au domicile d’une personne ou dans un établissement, coûtent cher. La plupart des gens le paient soit par leurs économies, soit en dépensant ces économies jusqu’à ce qu’ils se qualifient pour Medicaid, qui couvre les soins de longue durée pour les personnes âgées indigentes. (Medicare ne couvre pas les logements pour personnes âgées ou les soins de longue durée.)
Mais il y a un grand groupe de personnes qui sont coincées entre les deux: elles sont «trop riches» pour se qualifier pour les avantages de Medicaid qui leur permettent d’embaucher une aide à domicile ou de mettre des êtres chers dans une maison de soins infirmiers, mais ils n’ont pas assez d’argent pour payer pour les besoins à domicile, toutes les heures dont leurs proches ont besoin. Il appartient ensuite aux membres de la famille pour inventer la différence. Les deux tiers des heures de soins aux personnes âgées aux États-Unis sont fournies par des soignants informels et non rémunérés.
À une extrémité du spectre, il existe de nombreuses communautés coûteuses pour les personnes âgées avec des poches profondes qui veulent commencer dans des appartements et continuer à vivre ou à des soins plus étendus. À l’autre bout, il existe des lieux de maison de soins infirmiers disponibles pour les personnes admissibles à Medicaid, le payeur du gouvernement de dernier recours, ce qui est strictement pour les personnes âgées à faible revenu ou les personnes qui ont dépensé leurs économies.
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Mais «il n’y a pas beaucoup d’options à revenu intermédiaire sur le marché, donc inévitablement les gens comptent sur les soins de famille et les soins à domicile jusqu’à ce qu’ils finissent par se qualifier pour Medicaid», explique David Grabowski, professeur de politique de santé à la Harvard Medical School et l’un des auteurs d’une étude de 2019 sur les personnes âgées à revenu moyen. Ses recherches prévoient qu’à mesure que les États-Unis vieillissent, de nombreux aînés auront des ressources insuffisantes pour les besoins en logements et en soins de santé.
Des gens comme Rosetta Adkins sont souvent appelés le «milieu manquant» ou le «milieu oublié» – les seniors qui ne sont pas riches mais qui ne sont pas non plus pauvres. Il n’y a tout simplement pas beaucoup d’options pour ces personnes âgées au milieu qui ont besoin de soins. Une étude de 2021 a estimé qu’une maison de soins infirmiers aux États-Unis, en moyenne, coûte 100 740 $ par an pour une salle semi-privée et que les soins à domicile pendant six heures par jour, cinq jours par semaine coûtent 42 120 $ par an. Les coûts n’ont augmenté que depuis lors.
D’ici 2033, des chercheurs de l’estimation de l’Université de Chicago, il y aura 16 millions de personnes âgées à revenu intermédiaire qui ne peuvent pas se permettre de payer pour la santé, les soins personnels et les services de logement dont ils ont besoin. Ils devront s’appuyer sur les membres de la famille – ou sur eux-mêmes – jusqu’à ce qu’ils puissent se qualifier pour Medicaid.
Il peut y avoir encore plus de gens dans cette situation à l’avenir, après que les coupes géantes à Medicaid dans le plan économique de Trump récemment approuvé par le Congrès entrent en vigueur. Les soins à domicile et communautaires pour les personnes âgées à faible revenu sont considérés comme un programme facultatif à Medicaid, de sorte que les États peuvent le couper lorsque leurs budgets sont minces. Cela peut signifier que dans certains États, il faudra encore plus de temps aux gens comme Rosetta Adkins pour se qualifier pour les soins par le biais de Medicaid, mettant encore plus de pression sur les membres de la famille pour aider.
«Lorsque le budget de Medicaid d’un État est limité, ce qui va absolument se produire à cause de ce projet de loi, il y aura des limites à certains de ces services à domicile», explique Allison Orris, chercheuse principale au Center on Budget and Policy Priories, un Institut national de recherche et politique.
Un manque d’options met le stress aux membres de la famille
Les membres de la famille sont déjà confrontés à une pression intense pour fournir des soins à leur être cher malade tout en conservant leur carrière et en prenant soin des enfants. Un rapport récent des chercheurs de la Mailman School of Public Health de l’Université Columbia a révélé que près de la moitié des États américains sont au bord d’une urgence de soins familiaux non rémunérée.
Cela signifie que dans de nombreux États, les soignants non rémunérés contribuent à des centaines de milliards de dollars de travail non rémunéré. Le rapport a révélé que les soins de la démence – comme le type recherché par la famille Adkins – conduisent beaucoup de travail.
«Il s’agit à plusieurs reprises du soignant familial qui assume les immenses pressions générées par les pénuries de soins de santé et les cas de démence en hausse», explique John McHugh, chercheur principal de l’étude et professeur adjoint adjoint de politique et de gestion de la santé de la Columbia University School of Public Health.
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Aisha Adkins, par exemple, a mis de côté sa carrière afin qu’elle puisse s’occuper de sa mère. Ses choix de vie pour la prochaine décennie ont été déterminés par ce dont sa mère avait besoin: choisir une école supérieure à proximité, puis trouver un emploi qui lui permettrait de travailler à distance. Aisha, qui n’a que 40 ans, s’inquiète déjà de la façon dont elle paiera ses propres soins de longue durée quand elle vieillit parce qu’elle était hors du marché du travail si longtemps en tenant compte de sa mère.
Cela aussi n’est pas rare.
«Plusieurs fois, les membres de la famille réduisent leurs propres revenus parce qu’ils prennent du temps sur le marché du travail, ou ils travaillent moins», explique Amber Christ, directeur général de la défense de la santé chez Justice in Aging, un organisme à but non lucratif qui plaide au nom des aînés à faible revenu. «Ils risquent leur future retraite, ce qui augmente la probabilité qu’ils vieillissent dans la pauvreté. C’est donc vraiment un impact multigénérationnel.»
Il y a une raison pour laquelle il n’y a pas beaucoup d’options pour les personnes âgées à revenu intermédiaire: les entreprises ne peuvent pas gagner de l’argent à fournir. Au cours des dernières décennies, de nombreuses installations vieillissantes coûteuses ont ouvert car les investisseurs mettent de l’argent dans des options pour les baby-boomers qui ont des économies approfondies. Mais ces endroits sont hors de portée pour de nombreux seniors.
«Le modèle d’un million de dollars semble fonctionner», explique Grabowski. “Mais les modèles à revenu moyen ne semblent pas prospérer.” Bien qu’il existe des options pour les maisons de soins infirmiers et les installations pour les personnes âgées sur Medicaid, elles offrent souvent une qualité de soins relativement faible, avec des établissements clairsemés et des installations délabrées.
Les options pour les personnes âgées à revenu intermédiaire sont également limitées car de nombreuses personnes veulent vieillir à la maison, mais les soins à domicile coûtent cher et il y a de vastes pénuries de personnel, en particulier dans les zones rurales. L’industrie est en proie à une faible rémunération, à une planification imprévisible et à un chiffre d’affaires élevé. Les analystes prévoient que cette pénurie ne s’aggravera, avec environ 4,6 millions d’emplois non remplis d’ici 2032.
Aisha Adkins dit que même lorsque sa mère s’est qualifiée pour Medicaid, il était extrêmement difficile d’obtenir des aides pour venir régulièrement à la maison et prodiguer des soins. Les soignants inexpérimentés ne savaient pas comment gérer la démence de sa mère, donc Aisha ou son père devaient encore rester à la maison même lorsqu’un soignant était là.
«Cela est vraiment tombé à mon père et à moi-même de s’assurer qu’elle était en sécurité à tout moment, même parfois lorsque le soignant était à la maison», dit-elle.
Les solutions pour les seniors à revenu intermédiaire coûtent cher
Adkins dit qu’elle conseille maintenant aux amis d’examiner l’assurance des soins de longue durée ou de penser plus attentivement à mettre de côté plus d’argent pour leur vieillissement. Mais même une assurance de soins de longue durée, qui oblige les gens à payer des primes mensuelles à mesure qu’ils vieillissent afin qu’ils puissent avoir des soins lorsqu’ils en ont besoin, s’est révélé si inadéquat que seulement environ 4% des Américains 50 ans et plus paient pour une police.
Bien que la plupart des gens dépensent leurs économies pour se qualifier pour Medicaid, les avocats du droit aîné peuvent parfois aider les gens à protéger leurs économies contre les coûts de soins de longue durée. “Il vaut la peine de rencontrer et d’écouter un avocat en droit aîné pour savoir comment protéger vos ressources”, explique Eric Einhart, président de la National Academy of Elder Law Avocat.
Quelques États ont tenté d’aider les gens à payer des soins de longue durée en établissant des programmes d’État. Le WA Cares Fund, dans l’État de Washington, est un programme obligatoire qui prend un petit pourcentage des chèques de paie des Washingtoniens qui travaillent et leur permet ensuite d’accéder à des avantages allant jusqu’à 36 500 $ pour payer les services de soins de longue durée. Mais ce montant d’argent ne les durera pas très longtemps s’ils ont besoin de plus de quelques mois de soins.
Le manque de planification des soins de longue durée aux États-Unis contraste avec de nombreux autres pays. Les Pays-Bas, par exemple, comprennent depuis longtemps des soins de longue durée dans son système de santé universel et exige que les contribuables contribuent une partie de leur revenu aux primes d’assurance. En 2019, Singapour a présenté un programme d’assurance de soins de longue durée obligatoire. Le Japon a un système d’assurance de soins de longue durée obligatoire depuis 2000; Cela nécessite que les personnes de 40 ans et plus contribuent.
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La plupart des experts conviennent que les États-Unis ont besoin d’une sorte de plan pour aider davantage de personnes âgées à payer pour les soins de longue durée, en particulier à mesure que les baby-boomers vieillissent. Sinon, de nombreuses personnes dépenseront leurs économies jusqu’à ce qu’elles se qualifient pour Medicaid, ce qui coûtera très cher pour le gouvernement américain.
«Nous allons être submergés par le nombre pur de personnes du système qui ont besoin de soins de longue durée à l’avenir», explique Grabowski. «Nous ne sommes pas dans un endroit politiquement aujourd’hui pour en parler», dit-il – parce que récemment, tant de discussions ont été axées sur la coupe des services, plutôt que de les ajouter – «mais à plus long terme, c’est une discussion que nous devons vraiment avoir.»
C’est quelque chose qu’Aisha Adkins connaît dans son cœur. Bien que sa mère soit décédée en 2023, Adkins se prépare pour une autre lutte. Son père a également été récemment diagnostiqué avec un type de démence. Il a dépensé presque toutes ses économies en payant les soins de Rosetta. Maintenant, Aisha commence à examiner les options pour lui. Elle sait, par expérience, qu’ils seront limités.
