‘I’ve been living under a shadow for 13 years’: life with prostate cancer | Prostate cancer

UNPrès de sept ans après sa retraite, David Bulteel devrait profiter des fruits de ses 40 ans de carrière à City. Sur le papier, il a tout : une pension bien rangée, de charmants petits-enfants, une grande maison dans la banlieue du Buckinghamshire. Il est naturellement optimiste et motivé, ce qui, selon lui, était en partie une réaction au traumatisme causé par la perte de son bras droit dans un accident de moto à 21 ans. Il était si énergique et enthousiaste au bureau qu’on le surnommait « Tigrou ».

“Ma philosophie a toujours été qu’il n’y a pas de problème qu’on ne puisse résoudre”, me dit Bulteel, 70 ans, depuis son domicile, où il porte deux pulls lors de l’une des journées les plus froides de l’hiver. “La réalité actuelle est que je vis dans l’ombre depuis 13 ans, ce qui a eu un impact énorme non seulement sur moi mais sur toute ma famille.”

Lorsqu’il travaillait encore, l’entreprise de Bulteel faisait passer un bilan de santé semestriel à ses employés. Il comprenait un simple test sanguin pour détecter l’antigène prostatique spécifique (PSA), une protéine fabriquée par les cellules de la prostate, la glande de la taille d’une noix qui aide à produire le sperme et à contrôler la miction. De faibles niveaux de PSA sont normaux ; des niveaux élevés ou en hausse peuvent être le premier signe d’un cancer de la prostate.

Les niveaux de PSA de Bulteel étaient normaux jusqu’à ce qu’en 2012, alors qu’il avait 52 ans, le test montre qu’ils avaient augmenté. Il ne savait pas grand-chose sur le cancer de la prostate, mais lorsqu’il a dit plus tard à un oncologue que son jeune frère s’était fait enlever la prostate, mettant ainsi fin à sa propre peur, “le consultant a déclaré: ‘Eh bien, les chances que vous l’ayez viennent de monter en flèche.'”

Une biopsie a confirmé que Bulteel souffrait d’un cancer de la prostate, qui peut être hautement héréditaire. Contrairement à celui de son frère, la maladie avait commencé à se propager, déclenchant un cycle continu et pénible de chirurgie, de radiothérapie, de traitement hormonal, d’IRM et de tests PSA répétés. Les conséquences incluent des problèmes cardiaques, des problèmes de vessie, une vie sexuelle en voie de disparition et des épisodes de dépression.

«C’est vraiment très difficile», déclare Bulteel, qui attend les résultats d’un énième scanner au moment où nous parlons pour la première fois. Cela pourrait lui donner ce qui se rapproche le plus d’un « tout est clair » – ou encore d’une autre mauvaise nouvelle. “Mais je suis très conscient du fait que tant d’hommes vivent cela en ce moment.”

Le cancer de la prostate est désormais le cancer le plus fréquemment diagnostiqué au Royaume-Uni, selon l’analyse des derniers chiffres disponibles du NHS par l’association caritative Prostate Cancer UK. Il y a eu près de 65 000 diagnostics en 2022, soit près de 3 000 de plus que le cancer du sein. Environ un homme sur huit sera touché par le cancer au cours de sa vie et 12 200 en mourront chaque année (une moyenne de 33 par jour).

Phil Pennington, qui travaille pour la police du Merseyside, a reçu il y a trois ans un e-mail de la fédération de sa force, l’une des nombreuses fédérations de police du Royaume-Uni, à proposer à ses employés un contrôle privé gratuit. “Le plus drôle, c’est que je n’ai fait le test que parce que j’avais passé quelques jours difficiles et que c’était une chance de quitter le bureau”, explique Pennington, 50 ans, un ancien menuisier de Liverpool qui a débuté sa carrière dans la police à 28 ans.

Pennington avait un taux de PSA élevé et les scanners ont révélé plus tard un cancer agressif de la prostate. “Ils ont dit que s’ils ne l’avaient pas trouvé dans les 12 mois, ils n’auraient rien pu faire pour moi.” Il a subi une intervention chirurgicale pour enlever sa prostate en 2023 et a suivi un traitement de radiothérapie pour lutter contre le cancer qui s’était propagé. Il a également suivi un traitement hormonal – qui peut prendre la forme d’injections ou de pilules – pour arrêter la production de testostérone, dont le cancer de la prostate a normalement besoin pour se développer.

Ses taux de PSA sont désormais très bas et il affirme que ses médecins sont confiants quant à son avenir. Mais il est encore sous le choc de l’impact émotionnel de son diagnostic. « Les médecins m’ont dit que ce n’était pas une condamnation à perpétuité, mais cela m’a vraiment frappé », dit-il. “J’avais 48 ans et mes enfants avaient six et 11 ans à l’époque, et je me disais : ‘Est-ce mon dernier Noël avec eux ?'”

Selon Prostate Cancer UK, l’augmentation du nombre de cas s’explique en partie par l’augmentation du nombre de diagnostics suite aux campagnes de sensibilisation et à la volonté des gens de partager leurs expériences, aux côtés de malades très médiatisés tels que le regretté présentateur de la BBC Bill Turnbull et le champion cycliste Sir Chris Hoy.

Cela signifie que les hommes sont de plus en plus conscients des symptômes potentiels, qui peuvent inclure des changements dans les envies ou les habitudes de miction, une dysfonction érectile, des douleurs dans le bas du dos et une perte de poids inexpliquée. On constate également une prise de conscience croissante des groupes à risque, notamment les personnes ayant des antécédents familiaux de cancer de la prostate et les hommes noirs (les généticiens tentent toujours de comprendre pourquoi les hommes noirs sont deux fois plus susceptibles d’en être atteints).

Pourtant, les sombres chiffres du diagnostic arrivent à un moment où les inégalités économiques signifient que les variations dans l’accès au dépistage semblent exposer les hommes les moins privilégiés à un plus grand risque. Prostate Cancer UK a constaté que les personnes vivant dans des zones plus défavorisées étaient 29 % plus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer qui s’était propagé que celles vivant dans des zones plus riches.

Des statistiques comme celles-ci alimentent un débat plus large sur la disponibilité des tests, des mois après que le Comité national de dépistage du Royaume-Uni, un groupe de conseillers gouvernementaux experts en santé, se soit prononcé contre un programme de dépistage complet – quelque chose que Prostate Cancer UK fait pression, aux côtés de Prostate Cancer Research, une autre organisation caritative.

Le comité a recommandé que les hommes âgés de 45 à 61 ans qui possèdent une variante du gène BRCA1 ou BRCA2, qui augmente le risque de plusieurs cancers (cette connaissance elle-même nécessite que les personnes ayant des antécédents familiaux de certains cancers subissent un test séparé), soient invités à un dépistage tous les deux ans. Mais alors que d’autres hommes peuvent demander un test PSA via un médecin généraliste ou en obtenir un en privé, le groupe d’experts a déterminé que, dans l’ensemble, les inconvénients d’un dépistage plus large l’emportent sur les avantages – même parmi les hommes noirs et ceux ayant des antécédents familiaux. «Nous avons trouvé cela vraiment décevant», déclare Amy Rylance, directrice des services de santé, de l’équité et de l’amélioration chez Prostate Cancer UK.

Le problème commence avec le test PSA lui-même, qui est loin d’être parfait et peut soit manquer des cancers, soit fournir des faux positifs, conduisant à un surdiagnostic et potentiellement plaçant les hommes dans des parcours de traitement émotionnellement et physiquement punitifs dont ils n’auraient peut-être pas eu besoin (les cancers de la prostate à croissance lente peuvent exister indéfiniment sans effets indésirables).

Cancer Research UK, qui a soutenu la décision du comité, estime que sur 1 000 hommes âgés de 50 à 60 ans dépistés avec un test PSA, 20 seraient probablement surdiagnostiqués, dont 12 seraient probablement surtraités par chirurgie et radiothérapie. “Cela crée un risque que certains hommes subissent de graves effets secondaires comme l’impuissance et l’incontinence sans que leur vie soit prolongée”, explique l’association.

Pourtant, ce sont les deux vies sur 1 000 qui seraient sauvées, selon le même calcul, qui convainquent entre autres Prostate Cancer UK que le dépistage devrait être étendu, au moins pour les groupes à risque. Une consultation sur d’éventuelles modifications de la politique devrait s’achever ce mois-ci. Le gouvernement examinera également les implications financières pour le NHS. En attendant, des hommes comme Bulteel n’ont aucun doute sur les bénéfices de leurs propres tests PSA initiaux. « Comme me l’a dit mon urologue, il ne s’agit pas seulement de déterminer le taux de PSA, mais de détecter un changement de direction », dit-il.

Je parle à deux autres hommes atteints d’un cancer de la prostate, dont le parcours a commencé par un test PSA. Martin Walsh, un directeur des achats à la retraite de 60 ans dans l’industrie automobile, savait qu’il avait des antécédents familiaux mais, comme il ne présentait aucun symptôme, il n’a pas été testé au départ. Il le regrette aujourd’hui : « Je pense que c’était l’idée que cela ne m’arriverait pas, dit-il, mais, rétrospectivement, j’aurais dû commencer à me faire tester lorsque mon proche a été diagnostiqué, il y a six ans. » Fin 2023, il a commencé à ressentir des douleurs au bassin et à avoir besoin d’aller aux toilettes beaucoup plus souvent la nuit.

Le médecin généraliste de Walsh a accepté de lui faire passer un test PSA. Une biopsie et une IRM ultérieures ont confirmé qu’il souffrait d’un cancer de la prostate. Il était éligible pour un essai d’un nouveau traitement de radiothérapie qui nécessite cinq visites à l’hôpital sur quelques semaines, au lieu des 20 séances standard, qui sont généralement effectuées chaque jour de la semaine pendant quatre semaines. (Bulteel se souvient de l’épuisement qu’il ressentait en essayant toujours de faire son travail d’un côté ou de l’autre de ses séances.) “J’ai eu ça l’année dernière et les résultats semblent bons”, dit Walsh.

Lorsque Junior Hemans, consultant en gestion et défenseur de la santé mentale de Wolverhampton, a eu 50 ans en 2014, il s’est rendu compte qu’il n’avait subi aucun examen de santé. Il avait entendu parler du risque plus élevé de cancer de la prostate chez les hommes noirs et a donc demandé à son médecin généraliste un test PSA. Un résultat élevé a conduit à une période de surveillance et – peu de temps après – à un diagnostic. Après avoir été soigné avec succès par radiothérapie, il milite désormais pour une meilleure sensibilisation. “Je n’avais aucun symptôme au moment du diagnostic et je dis souvent aux hommes maintenant : ‘si vous attendez les symptômes, il se peut qu’il soit trop tard'”.

Hemans, aujourd’hui âgé de 62 ans, préside le groupe consultatif sur la santé des hommes noirs de Prostate Cancer UK, qui milite en faveur d’un changement dans les directives gouvernementales qui obligeraient les médecins généralistes à commencer à parler du cancer de la prostate aux hommes noirs lorsqu’ils atteignent 45 ans.

«Je dirigeais ce groupe de soutien et une dame est venue me voir à la fin d’une réunion et m’a dit qu’elle était sûre que son mari présentait des symptômes, mais qu’elle refusait d’en parler ou d’aller chez le médecin généraliste», dit-il. « Quand je parle à des hommes plus âgés, ils s’inquiètent de leur fonction sexuelle et me disent des choses comme : « Je préfère en mourir ». Je leur dis qu’on risque de perdre la fonction sexuelle pendant un moment, qu’on risque de devoir prendre une pilule bleue… Mais à quel prix la vie ?

Bulteel ne savait pas vraiment à quoi s’attendre lorsque son traitement hormonal a commencé. Privé de testostérone, il a constaté que son dynamisme Tiggerish avait considérablement diminué. Il avait du mal à maintenir sa température corporelle, passant de manière imprévisible de la transpiration aux frissons. Il ne pouvait plus avoir d’érection et lui et sa femme, Ruth, une infirmière à la retraite, ont été orientés vers un thérapeute psychosexuel spécialisé dans les patients atteints d’un cancer de la prostate. «C’était secondaire par rapport à l’objectif de rester en vie, mais maintenir la qualité de vie, surtout sur une si longue période, est très important», dit-il.

La famille de Bulteel l’a persuadé de consulter des conseils sur les effets du cancer et du traitement sur sa santé mentale. « Nous sommes une famille très unie et je suis très conscient de l’impact que cela a eu sur eux », dit-il. Il y a un peu plus d’un an, alors que l’hormonothérapie semblait ne pas fonctionner, il a dû asseoir ses enfants adultes et les avertir qu’il ne lui restait peut-être qu’un an à vivre. “C’était la chose la plus horrible”, dit-il, la voix brisée.

Le cancer a commencé à réagir au traitement, mais lorsque je contacte Bulteel début février, alors qu’il reçoit les résultats de son dernier test PSA et de son IRM, il dit que ce n’est pas la meilleure des nouvelles. “Il semble que le traitement hormonal commence à perdre de son efficacité… Il y a des signes de croissance là où le cancer se trouvait auparavant. Il n’y a pas de quoi s’inquiéter outre mesure à ce stade, mais il faudra probablement “superposer” un autre médicament afin de prolonger l’efficacité du traitement hormonal.”

Bulteel s’estime chanceux d’avoir eu la position privilégiée d’accéder à un dépistage privé grâce à son travail, mais même lui ne peut s’empêcher d’avoir le sentiment tenace qu’il aurait pu commencer le traitement plus tôt. “Je ne veux pas vous donner l’impression que la vie est vraiment misérable pour moi. Ce n’est pas le cas, mais évidemment, si mon cancer avait été détecté plus tôt qu’il ne l’était, il est fort possible que je sois comme mon frère, qui est maintenant complètement clair et continue sa vie. “